Braunschweig. Die an Netzhautdystrophie erkrankte Autorin Sophie von Stockhausen stellte ihr Buch in Braunschweig vor.

Als Kind schlief Sophie von Stockhausen oft in vollständiger Verdunkelung ein. „Schier endlos erscheinende Minuten der Angst durchlebte ich, für immer in der Dunkelheit, in spontaner Blindheit gefangen zu bleiben“, schreibt sie in ihrem Buch „Mit einem lachenden Auge“. Das traumatische Erlebnis führte zu einer tiefsitzenden, diffusen Angst im und vor dem Dunkeln.

Um so tragischer ist die Diagnose, die die 48-Jährige kurz vor ihrem 30. Lebensjahr erhielt. Sie hat eine unheilbare Augenkrankheit. Die Netzhautdystrophie führt dazu, dass sie nach und nach ihr Augenlicht verliert; vermutlich vollständig erblindet. Die Weitsicht: inzwischen ein diffuser Brei aus Farben und Formen. Ein Nebelschleier hat sich über die Sicht gelegt. Im Nahbereich zu fokussieren, Mimik zu erkennen, ist nicht mehr möglich. Wie hat die Krankheit ihr Leben verändert? Darüber erzählt sie im Buch. Im ehemaligen Kiosk Hopfengarten stellte sie es nun vor, gemeinsam mit Schauspielerin Marianne Graffam als Vorleserin.

„Über Krankheit spricht man nicht“

Einen Verlag fand die Berlinerin für ihr Werk nicht. Es erschien bei Books on Demand. Doch das Interesse daran ist groß. Sophie von Stockhausen gab bereits Interviews für „Deutschlandfunk Kultur“ und die „Zeit“. Inzwischen wird sie auch für Workshops über Inklusion angefragt. Ihr Buch ist keine Betroffenheitsliteratur. Es ist eine reflektierte Psychostudie. Das, verbunden mit Belesenheit und Humor, macht es besonders interessant.

Die Jahre seit der Diagnose schildert sie in fünf Phasen: Leugnen, Wut und Trotz, Verhandeln, Depression und Akzeptanz. Zwei Konstellationen sind dabei einflussreich. In ihrer Familie galt: Über Krankheit spricht man nicht, das geht niemanden etwas an. Dass auch ihr Vater und eine Großtante unter der Krankheit litten, erfuhr sie erst, als sie schließlich darüber sprach. Und: Sophie von Stockhausen arbeitete bei der Modemesse Bread & Butter in Barcelona sowie bei einem Tech-Start-up. Einen „Makel“ zu offenbaren, kam für sie nicht infrage. „Oberste Priorität hatten die selbstbestimmte Teilhabe am Leben und der bedingungslose Erhalt der hart erkämpften Eigenständigkeit.“

Behindert und von anderen behindert

So erlebte sie viel Missglücktes, dessen Komik sie auch wahrnimmt. Etwa, wie sie beim Überqueren der Straße mit ausgebreiteten Armen auf eine Freundin zulief und merkte: Oh, eine Verwechslung. Soll sie jetzt trotzdem umarmen? Auf dem Wochenmarkt streichelte sie am Stand mit den Pokémon-Karten nicht ihrem Sohn, sondern einem fremden Kind über den Kopf. Bei einem Empfang in der Schweizer Botschaft hielt sie Ausschau nach potenziellen Kooperationspartnern. Sie fragte einen abseits stehenden Herrn nach seinen Beweggründen, hier teilzunehmen. Der Herr war der Schweizer Botschafter.

Die alleinerziehende Mutter berichtet über Datings, Vorstellungsgespräche und Reisen. Sie denkt oft: Warum werden behinderte Menschen nicht stärker in die Planung einbezogen? Die Bezeichnung „behindert“ empfindet sie als passend, aber auch im Sinne von: Betroffene werden behindert.

Blindenstock und Audio-Apps

Zwei Wendepunkte waren dann das Abstandhalten in der Corona-Zeit und dass sie mit voller Wucht gegen den Stahlträger einer Tramhaltestelle lief. Da wurde es Zeit, sich zu offenbaren – und Zeit für eine Sehbehinderten- und Blinden-Kennzeichnung, für einen Langstock, eine Reiseassistenz und Hilfsmittel wie digitale Vergrößerung und Audio-Apps. Heute lebt Sophie von Stockhausen von einer privaten Berufsunfähigkeitsrente, arbeitet freiberuflich als Texterin und empfängt in ihrem privaten Salon Gäste zum Gedankenaustausch.

„Ein Vorteil ist, dass ich meinen Fokus auf Inhaltliches legen kann“, kommentierte sie. Dass ihr Leben heute unter der Maßgabe Langsamkeit und Gefasstheit steht, schützt vor Erschöpfung und Verzweiflung. So viel kaputt, aber so vieles nicht.

Kleine Ausstellungen im ehemaligen Kiosk

Bei der Lesung im Hopfengarten erzählte die ehemalige Managerin auch über Nützliches wie die App „Be my eyes“, bei der Freiwillige in einem Live-Videoanruf assistieren. Bei Glühwein und Kinderpunsch aus Bechern ergab sich in der kleinen, feinen Runde ein interessantes Gespräch über Identitäten, das Muttersein, das Andersmachen von Gewohntem und ihre Bucket List. „Ganz oben stehen Reisen nach Japan und Schottland.“

Der ehemalige Zeitungskiosk ist heute eigentlich Lagerfläche von Anja Dreischmeier, die nebenan wohnt. Die Schauspielerin und Hörspiel- und Werbesprecherin betreibt auch ein kleines Kaffee-Mobil. „Die Räume fand ich inspirierend.“ Für einen erweiterten Freundeskreis veranstaltete sie neben zwei Ausstellungen bereits Lesungen und Performances. Nun möchte sie den Kreis gern vergrößern. Termine unter www.kissthecup.de.